Csaknem 200 gyermek megtermékenyítésére használtak rákot okozó génekkel rendelkező donor spermát

Legalább 197 gyermeket nemzett Európa-szerte egy spermadonor, aki tudtán kívül olyan genetikai mutációt hordozott, amely drámaian növeli a rák kockázatát – derült ki egy átfogó vizsgálatból.

Néhány gyermek már meghalt, és csak a mutációt öröklő kisebbség éli túl élete során a rákot.

A spermát nem adták el az Egyesült Királyság klinikáin, de a BBC megerősítheti, hogy a brit családok „nagyon kis száma”, akiket tájékoztattak, használtak donor spermát a dániai termékenységi kezelés során.

A spermát értékesítő dán Európai Spermabank közölte, hogy „legmélyebb együttérzését” fejezte ki az érintett családok felé, és elismerte, hogy egyes országokban a spermát túl sok baba nemzésére használták fel.

A vizsgálatot 14 közszolgálati műsorszolgáltató, köztük a BBC végezte az Európai Műsorszolgáltatók Szövetsége Oknyomozó Újságírói Hálózatának részeként.

A sperma egy névtelen férfitól származott, akit diákként adományoztak, 2005-től kezdődően. A spermáját ezután körülbelül 17 évig használták a nők.

Egészséges, átesett a donorszűrő vizsgálaton. Egyes sejtjeinek DNS-ét azonban születése előtt megváltoztatták.

Károsította a TP53 gént – ami fontos szerepet játszik a szervezet sejtjeinek rákos megbetegedésének megelőzésében.

A legtöbb donor szervezetében nem található meg a TP53 veszélyes formája, de spermájuk 20%-ánál igen.

Azonban minden fertőzött spermiumból készült csecsemő testének minden sejtjében megtalálható a mutáció.

Ezt Li Fraumeni-szindrómának nevezik, és 90%-os esélye van a rák kialakulására, különösen a mellrákra gyermekkorban és későbbi életkorban.

„Ez egy félelmetes diagnózis” – mondta Clare Turnbull professzor, a londoni Rákkutató Intézet rákgenetikusa a BBC-nek. „Nagyon nehéz diagnózis egy családba kerülni, azzal a teherrel, hogy egy életen át együtt kell élni ezzel a kockázattal, ez nyilvánvalóan pusztító.”

A daganatok kimutatásához minden évben szükség van a test és az agy MRI-vizsgálatára, valamint a hasi ultrahangra. A nők gyakran választják a mell eltávolítását, hogy csökkentsék a rák kockázatát.

Az Európai Spermiumbank kijelenti, hogy „maga a donor és családtagjai nem betegek”, és az ilyen mutációk „profilaktikusan genetikai szűréssel nem mutathatók ki”. Azt mondták, „azonnal blokkolták” a donort, amikor felfedezték a spermaproblémát.

Azok az orvosok, akik rákos gyermekeket láttak sperma-adományozással összefüggésben, aggodalmukat fejezték ki idén az Európai Humángenetikai Társaságban.

Beszámoltak arról, hogy az akkor ismert 67 gyerek közül 23-at találtak a változattal. Tíznél diagnosztizáltak korábban rákot.

Az információszabadság kérésein, valamint az orvosokkal és betegekkel folytatott interjúkon keresztül felfedhetjük, hogy sokkal több baba születik donortól.

A szám legalább 197 gyerek, de lehet, hogy nem ez a végső szám, mivel nem állnak rendelkezésre adatok minden országból.

Az sem ismert, hogy ezek közül a gyerekek közül hányan örökölnek veszélyes változatokat.

Dr. Edwige Casper, a francia Roueni Egyetemi Kórház rákgenetikusa, aki ismertette az előzetes adatokat, a következőképpen nyilatkozott a kérdésnek: „Sok gyermekünk van már, aki rákos volt.

„Van néhány gyerekünk, akiknél már két különböző rákot diagnosztizáltak, és ezek közül néhányan már meghaltak.”

Céline, nem az igazi neve, egy franciaországi egyedülálló anya, akinek 14 éve fogantatott gyermeke donor spermával, és megvan a mutáció.

Felhívják a belgiumi termékenységi klinikáról, hogy vizsgáltassák meg lányát.

Azt mondja, nincsenek kemény érzelmei a donor iránt, de azt mondja, hogy elfogadhatatlan, hogy olyan spermát adtak neki, amely „nem volt tiszta, nem biztonságos, kockázatot hordozott magában”.

És tudja, hogy a rák életük végéig kísérteni fogja őket.

„Nem tudjuk, mikor, nem tudjuk, melyik, és nem tudjuk, hányan” – mondja

„Megértem, hogy nagy a valószínűsége annak, hogy ez megtörténik, és amikor megtörténik, harcolni fogunk, és ha többen vannak, akkor többször is harcolni fogunk.”

A donor spermát 14 ország 67 termékenységi klinikája használta fel.

A spermát nem értékesítik az Egyesült Királyság klinikáin.

A vizsgálat eredményeként azonban a dán hatóságok kedden értesítették az Egyesült Királyság Emberi Megtermékenyítési és Embriológiai Hatóságát (HFEA), hogy brit nők az országba utaztak, hogy a donor spermiumát megtermékenyítsék.

A nőket értesítették.

A HFEA vezérigazgatója, Peter Thompson elmondta, hogy „nagyon kis számú” nő fertőződött meg, és „a dán klinika tájékoztatta őket donorukról, ahol kezelték őket”.

Nem tudjuk, hogy kezeltek-e brit nőket más országokban, ahol donor spermát osztottak szét.

Az érintett szülőknek azt tanácsoljuk, hogy lépjenek kapcsolatba az általuk használt klinikával és az adott ország termékenységi hatóságaival.

A BBC úgy dönt, hogy nem teszi közzé az adományozó azonosító számát, mert jóhiszeműen adományozott, és felvették a kapcsolatot az Egyesült Királyságban ismert esetekkel.

Nincs világtörvény arra vonatkozóan, hogy egy donor spermája hányszor használható fel. Az egyes országok azonban maguk határozzák meg a határaikat.

Az Európai Spermiumbank elismerte, hogy ezeket a határokat „sajnos” néhány országban átlépték, és „párbeszédet folytat Dánia és Belgium hatóságaival”.

Belgiumban egyetlen spermadonornak csak hat családot kell használnia. Ehelyett 53 gyermek született 38 különböző női donortól.

Az Egyesült Királyságban donoronként 10 család megengedett.

Alan Pacey professzor, aki korábban a Sheffield Sperm Bankot vezette, jelenleg pedig a Manchesteri Egyetem Biológiai, Orvostudományi és Egészségügyi Karának alelnöke, azt mondta, hogy az országok nagy nemzetközi spermabankoktól váltak függővé, és az Egyesült Királyság spermájának felét importálták.

A BBC-nek azt mondta: „Nagy nemzetközi spermabankokból kell importálnunk, akik más országokban is árulják, mert így keresik a pénzüket, és itt kezdődik a probléma, mert nincs nemzetközi törvény arra vonatkozóan, hogy milyen gyakran használhat spermát.”

Azt mondta, hogy az eset minden érintett számára „rémisztő”, de lehetetlen teljesen biztonságossá tenni a spermát.

„Nem lehet mindent kiszűrni, a jelenlegi szűrési rendszerrel a férfiaknak csak 1-2%-át fogadjuk el, akik spermadonorok lehetnek, így ha szigorítunk, nem lesz spermadonorunk – itt van az egyensúly.”

Az ügy, amely egy férfit érint, akit abbahagyásra köteleztek, miután 550 gyermeket szült spermiumok adományozásával, ismét felvetette a kérdést, hogy kell-e szigorúbb határértékeket bevezetni.

Az Európai Humán Reprodukciós és Embriológiai Társaság a közelmúltban 50 család határértékét javasolta donoronként.

Azt mondta azonban, hogy ez nem csökkenti a ritka genetikai betegségek öröklődésének kockázatát.

Inkább jobb lenne azoknak a gyerekeknek a jóléte érdekében, akik felfedezik, hogy egyek a több száz féltestvér közül.

„Többet kell tenni annak érdekében, hogy világszerte csökkentsük az azonos donoroktól született családok számát” – mondta Sarah Norcross, a Progress Educational Trust, a meddőségtől és genetikai betegségektől szenvedőket segítő független jótékonysági szervezet igazgatója.

„Nem teljesen értjük, milyen társadalmi és érzelmi hatásai lesznek annak, ha több száz féltestvér van. Ez potenciálisan traumatikus lehet” – mondta a BBC Newsnak.

Az Európai Spermiumbank azt mondta: „Fontos, különösen ebben az esetben emlékezni arra, hogy nők és párok ezreinek nincs lehetőségük a gyermekvállalásra donor sperma nélkül.

„A donor spermával történő fogantatás általában biztonságos, ha a spermadonorokat az orvosi irányelvek szerint tesztelik.”

Sarah Norcross szerint ezek az esetek „teljesen ritkák”, ha figyelembe vesszük a spermadonortól született gyermekek számát.

Az összes szakértő, akivel egy engedéllyel rendelkező klinikán beszéltünk, azt mondta, hogy a spermiumokat több betegségre fogják megvizsgálni, mint a legtöbb szülő esetében.

Pacey professzor azt mondta, hogy megkérdezi: „Egyesült Királyság donor vagy máshonnan származó donor?”

„Ha máshonnan származó donorról van szó, akkor szerintem jogos kérdéseket feltenni arról, hogy az adott donort használták-e már? Vagy milyen gyakran fogják használni ezt a donort?”

Ha Önt vagy valakit, akit ismer, érintettek a felvetett problémák, a támogatás és segítség részletei itt érhetők el BBC akcióvonal.